在京都兒童醫院七區實體瘤病房裏,溫暖的陽光透過落地窗灑在走廊的卡通貼畫上。 唐鎖勤教授的白大褂口袋裏露出幾只彩色千紙鶴——這是孩子們獎給他,行醫32年最珍貴的“勳章”。 從解放軍總醫院到京都兒童醫院,他用醫療科技與慈愛,為2000多名兒童實體瘤患兒劈開了生命的續航通道。
一、數據背後的生命奇迹:當生存率從25%躍升至60%
“2000年我剛接觸神經母細胞瘤時,晚期患兒的五年生存率只有25%。”唐鎖勤翻開泛黃的病歷本,“但現在,我們已經治療過生存20年的患兒,整體生存率提升至60%。”這個數位飛躍的背後,是他1996年從美國帶回的多學科診療理念:
1.多學科團隊合作:外科切除、化療方案、放療定位、心理干預……京都兒童醫院10餘個科室每週開展聯合查房,確保每個治療環節不出現誤差,降低治療併發症。
2.精准到基因的治療:科室實驗室每年完成800+例分子檢測,90%的患兒能找到專屬“治療靶點”。 例如攜帶ALK基因突變的神經母細胞瘤患兒,使用精准治療靶向藥物後腫瘤縮小率達78%。
3.同步國際最新療法:作為美國COG協會僅2名中國會員之一,他將國際最新方案引入北京京都兒童醫院——2023年,科室採用COG推薦的“免疫治療+幹細胞移植”組合,使復發橫紋肌肉瘤患兒的無進展生存期延長40%。
二、家長最關心的三個問題,唐鎖勤教授用數據與真實案例作答
**Q1:我的孩子還有救嗎? **
“確診時的分期雖然對患兒很重要,但絕不是終點。”唐鎖勤指向病例統計圖表。 “去年我們收治的56例神經母細胞瘤患兒中,32例屬於晚期(IV期),經過綜合治療,19例達到完全緩解,其中11例已停藥觀察超過2年。 ”他特別提到一名腹膜後腫瘤破裂的2歲患兒,通過“初始化療+微創手術+免疫維持”方案,如今已能正常上幼儿園。
**Q2:兒童腫瘤治療領域,中國與國際頂尖醫院還有多大差距?
“在核心技術上,北京京都兒童醫院與美國費城兒童醫院、德國INI醫院的差距已縮小至5年。 ”他展示著剛結束的跨國會診記錄,“上周我們為一名視網膜母細胞瘤患兒製定的化療方案,與紐約紀念斯隆凱特琳癌症中心的建議吻合度達95%。”京都血液腫瘤科還建立了“72小時國際專家響應機制”,疑難病例可快速獲得MD安德森、波士頓兒童醫院等機构的第二診療意見。
**Q3:腫瘤治療會很痛苦嗎? 孩子能承受嗎?
北京京都兒童醫院有全面的科室設置,兒科醫生更懂兒童,多學科醫生為兒童的腫瘤治療保駕護航。 “我們有三重‘溫柔守護’減輕痛苦。”唐鎖勤一邊帶領參觀層流病房一邊說:
-無痛診療:採用“超前鎮痛”科技,穿刺、腰穿等操作前1小時使用透皮麻醉貼,患兒疼痛評分從平均7分(10分制)降至3分。
-心理護航:科室配備專職兒童遊戲治療師,通過玩具、繪畫等管道緩解焦慮,90%的患兒治療配合度提升至80%以上。
-家庭支持:建立“家長學院”,每月開展2次護理培訓,涵蓋居家化療、併發症觀察等實用技能,超500個家庭從中受益。
三、改變兒童命運的“中國方案”
京都兒童醫院的腫瘤治療不僅與全球同步,更有中國獨有的創新方案。 在國際會議上,唐鎖勤教授團隊的兩項成果引發關注:
1.神經母細胞瘤“階梯式”治療:
-對低危患兒,將化療週期從傳統的12次縮短至6次,副作用發生率降低55%,5年生存率仍保持92%。
-對高危患兒,引入“預處理+自體幹細胞移植”科技,使復發率從45%降至28%。
2.肝母細胞瘤“靶向+免疫”聯合療法:
針對中國患兒常見的CTNNB1基因突變,聯合使用靶向藥物與PD-1抑制劑,晚期患兒客觀緩解率從30%提升至58%。 該方案已被納入《中國兒童肝母細胞瘤診療專家共識》。
四、給腫瘤患兒家庭的“錦囊妙計”
唐鎖勤教授:我們這裡患者比較多的是神經母細胞瘤、橫紋肌肉瘤、肝母細胞瘤,還有視網膜母細胞瘤等。 這給我們提出挑戰,同時也是機遇。 針對這些疾病,要加强學術交流,聘請國際知名專家擔任我們的顧問,大力開展科學研究,開展新方案的臨床試驗,在疾病分子診斷方面通過自己及合作做更多工作,檢測到位,爭取把患兒體內致病的靶點找出來,為治療打下基礎。 治療方面要採取綜合措施,比如說神經母細胞瘤,在手術、化療、放療、生物治療基礎上,將來還要發揮免疫治療的優勢,包括GD2單抗、PD-1及CAR-T等,還要結合分子靶向治療。
為了有機會實施國際最新診治規範,唐鎖勤教授還為患兒家庭特別整理了一份關鍵行動清單,一旦身邊有新發腫瘤患兒避免遺憾:
✅ 確診48小時內儘快完成全基因組測序+骨髓穿刺,避免經驗性治療延誤最佳治療時機。
✅ 治療選擇:優先選擇具備“多學科診療(MDT)資質”的兒童醫院,避免使用成人方案,或者單一科室過度治療。
✅ 國際資源:通過醫院國際醫療部申請“全球腫瘤專家視頻會診”,直通全球頂級專家的二次診療意見,而費用僅為赴美就醫的1/20。
✅ 心理建設:每週記錄“患兒狀態日記”,包括飲食、睡眠、情緒變化,這些細節可能幫助醫生調整方案。
五、京都的溫暖文化:每個孩子都是獨一無二的星星
在唐鎖勤的辦公桌上,放著一幅特殊的畫——用化療藥物安瓿瓶碎片拼成的星空。 這是一比特康復患兒的禮物,畫作下方寫著:“謝謝唐爺爺,讓我看見生命之光。”
“治療不是冰冷的數位遊戲。”他輕撫畫框說,“我們曾為一名恐懼輸液的患兒設計‘遊戲化治療’:把穿刺過程變成‘太空探險’,護士扮演‘飛船醫生’,用卡通貼紙獎勵勇敢表現。最終,這個孩子勇敢地主動伸出小手主動接受治療,還把經驗分享給其他小朋友。每一位京都醫護人員都在踐行承諾,做有溫度的兒童醫院。血液腫瘤科診治的病種嚴重而複雜,京都兒童醫院為此開設有層流病房、白血病化療病區、實體瘤病區、國際部還有實驗室,治療水准和科室規模在都是國際水准。
生命的承諾:下一個三十年,我們繼續奔跑
從醫以來,唐鎖勤見證了太多奇迹:那個曾被預言“活不過3個月”的肝母細胞瘤患兒,如今成了少年游泳冠軍; 那個因腫瘤壓迫雙目失明的女孩,在精准放療後重新看見了彩虹……“每當看到孩子們康復後重返校園,我就知道,所有的堅持都值得。”
唐鎖勤教授常說:“兒科醫生的字典裏,永遠不應有‘放弃’二字。”在這場與病魔的較量中,他願做永不熄滅的燈塔,照亮孩子們的“生命續航”之路。