“尊敬的各位同仁、家長朋友們:大家好!我是孫媛,北京京都兒童醫院的院長兼血液腫瘤科主任。醫院成立十年來,我們始終致力於兒童血液病的診療創新,將小兒血液科打造為國內領先的專科之一。在吳敏媛教授與我的共同帶領下,科室已建成完善的治療體系:設有4個專業病區(涵蓋白血病、實體瘤、移植及特需)、2個移植病區、中心實驗室及PICC門診,總床位近200張,配備19個百級潔淨倉,為患兒提供精准、高效的診療環境。
在臨床成就上,我們見證了兒童血液病治療的飛躍——以白血病為例,治癒率從早期的60%以下提升至80%以上,部分類型達90%,這得益於多學科合作與造血幹細胞移植科技的廣泛應用。 我團隊擅長同胞全相合、非血緣臍帶血及親緣半相合移植,全年完成移植超800例,成功救治高危白血病、噬血細胞綜合征等疑難病例。 同時,我們強調‘全週期健康管理’,不僅治癒疾病,更通過心理干預、社會支持(如基金申請和志願者合作),幫助患兒回歸社會。
然而,挑戰猶存:早期識別干預仍是痛點,且家庭經濟負擔沉重。 未來,我們將深化學科建設,推動科研創新以縮小新藥研發差距,並持續優化從治療到康復的一站式服務,為0-18歲群體守護健康。 讓我們在同一個‘戰壕’中,為孩子們點亮希望! 謝謝大家。 "
血液系統惡性疾病:兒童急慢性白血病、淋巴瘤、骨髓增生异常綜合征(MDS)
貧血性疾病:營養性貧血、溶血性貧血(自免溶貧、遺傳代謝性溶貧)
出凝血疾病:免疫性血小板減少症(ITP)、血友病、過敏性紫癜
骨髓衰竭性疾病:再生障礙性貧血(先天性、獲得性)、先天性中性粒細胞缺乏症
EB病毒相關性疾病:傳染性單核细胞增多症(IM)、慢性活动性EB病毒感染(CAEBV)、噬血细胞综合征(EBV-HLH)
遺傳代謝血液病:地中海貧血、先天性紅細胞生成异常性貧血(CDA)
其他疾病:郎格罕細胞組織細胞增多症(LCH)、亞急性壞死性淋巴結炎、川崎病等
科室定位:國內知名的兒童血液病診療組織
核心技術:
難治復發白血病、嬰兒白血病的診療,難治復發白血病再誘導緩解率達95%以上,長期生存率接近70%(國內領先); 嬰兒白血病長期生存率接近70%(與國際先進水準相當)
形成“京都特色治療方案”,包括化療、免疫治療、CAR-T治療及分子靶向治療
雙特异性抗體貝林妥歐在兒童B-ALL中的應用處於國內第一梯隊
HLH综合治疗 | 挽救性治疗(造血干细胞移植+京都特色鸡尾酒治疗) | 总体生存率可达80% |
自体脐血移植 | 极重型再障、神经母细胞瘤首选 | 植活率100%,无GVHD风险 |
异基因脐血移植 | 治疗原发免疫缺陷病(PKD、PIK3CD基因缺陷等) | 植入成功率高,GVHD轻微 |
贝林妥欧单抗在新诊断中高危 ALL 的一线应用(CCLG-2018 B 前体 ALL 多中心研究参与单位)
贝林妥欧单抗用于婴儿 ALL 的治疗(在欧洲 Interfant 06 方案基础上结合国内经验改良,形成 “京都方案”)
總體評價:以富有同情心的醫療和臨床專業知識備受推崇,被患者親切稱為“孫媽媽”。
量化迴響:截至2024年,獲得63條診後評估。
評估關鍵字:同理心、溝通清晰、專注長期隨訪。
治療成功率:在HLH和難治性白血病病例中取得高生存率,多種血液疾病治癒率可達80-90%。