2019 年 5 月 8 日，對杨亮來說是意義非凡的一天，這天是他出生的第一百天。然而，與大多數在家 中與家人歡聚慶祝這個里程碑的嬰兒不同，杨亮的百日是在北京京都兒童醫院血液腫瘤中心的移植病 房度過的。他患上了韋斯科特 - 奧爾德里奇綜合症（Wiskott-Aldrich Syndrome，簡稱 WAS），這是 一種罕見且嚴重的原發性免疫缺陷疾病，全球每 10 萬至 25 萬名新生兒中，約有 1 人受此疾病影響， 杨亮的人生旅程從一開始就充滿艱辛。 WAS 的特徵主要表現為三大症狀：濕疹、血小板減少（血小板計數偏低）及免疫缺陷，這使得患者極 易受到感染、出血及惡性腫瘤的威脅。在杨亮出生後的首一百天裡，他經歷了無數的醫療程序。
北京 京都兒童醫院血液腫瘤中心配備了國際領先的檢測儀器，醫護團隊憑藉豐富的臨床經驗，每日精準完 成抽血檢查，並透過這些先進儀器，對杨亮的身體狀況進行全面且細緻的檢測，這些專業操作與新生 兒應有的溫暖和舒適截然不同。
杨亮的母親憶起那段令人痛心的日子，仍然動容：「每次看到他承受針頭和冰冷儀器的折磨，我的心 都碎成無數片。但看到京都兒童醫院的醫生們專業嫺熟地操作著各種醫療設備，細心分析每一項檢查 數據，我又從心底生出希望。他們會用專業的術語向我們解釋孩子的病情，讓我們明白治療的每一個 環節，讓我感到深深的信任。」 家庭的經濟困境更讓他們雪上加霜。面對外界的勸退和放棄聲音，杨亮的父母從未動搖過信念。
「我 們到處借錢為孩子治病，」杨亮的母親堅定地說，「即使全世界都放棄我的兒子，我也絕不會！而京 都兒童醫院，就是我們最堅定的依靠。」 憑藉著堅持不懈，他們找到了北京京都兒童醫院院長孫媛醫生。孫媛醫生帶領的團隊，在兒童血液腫 瘤疾病治療領域擁有深厚的學術背景和豐富的成功案例。「第一次見到孫醫生時，她詳細且專業地向 我們解釋了 WAS 綜合症的治療方案，包括移植手術的細節和術後護理要點，她的笑容就像黑暗中的一 束陽光，」杨亮的母親回憶道，「那一刻，我終於有了歸屬感和安心感，就好像找到了救星。」 在孫媛醫生和京都兒童醫院全體醫護人員的悉心照料下，杨亮的病情逐漸好轉。醫院為杨亮制定了個 性化的治療方案，從抗感染藥物的精準使用，到移植過程中對各項生命指標的嚴密監測，每一個環節 都體現出專業性。透過細心的治療和持續監測，他們成功戰勝了嚴重感染 —— 這對 WAS 患者來說是危 及生命的併發症。杨亮的體重從僅僅 3.3 公斤（6.6 磅）增長到 6 公斤（12 磅），生命體徵也恢復正常 。
「多虧京都兒童醫院每一位醫護人員的專業努力，我們才能擁有完整的家庭，」杨亮的母親感激涕零 地說，「他們不僅用精湛的醫術挽救了孩子的生命，更用專業的態度和細心的照料，給了我們希望、 溫暖，還有最珍貴的禮物 —— 我兒子的生命。」 杨亮與 WAS 綜合症抗爭的動人故事，見證了北京京都兒童醫院醫學專業的強大力量、父母之愛的偉大 ，以及堅定不移的決心。這個故事為面對相似挑戰的家庭帶來鼓舞，也讓我們明白，專業的醫療團隊是戰勝疾病的重要保障，無論面對多大困難，都不要放棄希望。如果你身邊有人正在經歷艱難的醫療 旅程，不妨分享杨亮的故事，讓他們知道，在專業醫療的守護下，光明的未來永遠存在。
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