烏蘭巴托的寒冬，零下 30 度的寒風卷著雪粒，拍打著醫院走廊的玻璃窗。10 歲的阿爾麗蜷縮在輪椅上，右膝的青色斑片早已蔓延成拳頭大的腫塊，每動一下，就像有無數根針在扎 —— 這是她與「怪病」抗爭的第八年。誰也沒想到，這場始於出生時的青色印記，會讓這個蒙古國女孩的童年在跨國求醫的奔波中支離破碎，直到遇見京都兒童醫院的申剛主任，命運才終於迎來轉折。
2015 年春天，阿爾麗出生時，右膝內側有塊硬幣大的青色斑片。蒙古國醫生端詳許久，只說是「胎記，會自己消」。可隨著阿爾麗學走路，斑片不僅沒退，反而像被吹了氣的氣球，漸漸鼓成柔軟的腫塊，按壓時會隱隱作痛。
父母帶著她衝進烏蘭巴托最好的醫院，醫生拿著超聲報告搖頭：「可能是血管瘤，試試法國進口藥吧。」那瓶橙色藥液成了全家的希望，阿爾麗每天準時喝下，可腫塊依舊瘋長。2018 年，他們湊錢飛到巴黎，知名兒童腫瘤專家看了影像後篤定：「復合型血管瘤，加大藥量。」
這一喝，就是四年。藥物副作用讓阿爾麗的臉頰浮腫如麵包，可右下肢的腫脹卻變本加厲 —— 腫塊破了皮，滲出淡黃色液體，腿圍比左腿粗了 12 厘米。她再也跑不動了，甚至沒法自己繫鞋帶，昔日在草原上追蝴蝶的身影，被輪椅牢牢鎖住。2022 年，韓國首爾的醫院給出更殘酷的結論：「血管畸形合併骨損傷，可能要截肢。」母親抱著女兒哭到虛脫，阿爾麗卻用凍傷的小手擦去媽媽的眼淚：「我不怕，就是想再騎一次馬。」
轉機出現在 2023 年的國際兒科醫學論壇上。阿爾麗的父親在視頻裡看到中國醫生申剛講解「KT 綜合征」，屏幕上的病例圖片與女兒的腿驚人地相似。他連夜託人聯繫，得知申剛主任已加盟京都兒童醫院，組建了血管瘤介入治療科，專門攻克這類疑難脈管疾病。
6 月的北京，京都兒童醫院國際部的翻譯早已等候在機場。走進診室時，阿爾麗下意識地把右腿往輪椅側面藏，卻被申剛溫和的眼神攔住：「讓叔叔看看，我們一起打敗它，好不好？」他戴著放大鏡，一寸寸檢查腫塊的溫度、搏動，又讓助手調出蒙古國、法國、韓國的 17 份影像資料，逐幀對比。
「不是血管瘤，是 KT 綜合征。」申剛指著三維血管重建圖，聲音清晰而堅定，「你們看，她的靜脈像被堵住的河流，動脈卻在拼命供水，才會越腫越大。之前的藥不對症，再用下去會更糟。」他拿起模型演示：「就像家裡的水管，總閘沒關緊，排水管又堵了，我們要做的是疏通靜脈，再控制動脈的異常血流。」
這番話讓阿爾麗的父母愣住了 —— 八年裡，他們聽過無數次「血管瘤」的診斷，第一次有人如此清晰地剖開病因。更讓他們安心的是，醫院專門安排了蒙語翻譯，從檢查到治療方案溝通，全程無縫銜接，連餐食都準備了蒙古國風味的手抓肉。
治療方案定在入院第三天：先通過微創介入疏通堵塞的靜脈，兩周後再處理異常增生的動脈。申剛團隊特意調來了直徑 0.8 毫米的超細導管 —— 這比常規兒科介入導管細了近一半，能精準穿梭在兒童纖細的血管裡。
手術當天，阿爾麗攥著母親給的羊毛氈小駿馬玩偶，被推進手術室。申剛隔著口罩輕聲說：「睡一覺，醒來就能和小馬賽跑了。」麻醉師調整著藥量，確保這個體重只有 22 公斤的孩子既能安穩入睡，又能快速蘇醒。
DSA 血管造影屏幕上，阿爾麗的右下肢血管像纏成一團的紅線。申剛操縱導管，從股靜脈緩緩探入，在迂曲的血管迷宮裡「導航」。當導管頭端抵達堵塞處時，他注入造影劑，確認位置後，釋放出直徑 3 毫米的球囊，像給癟掉的水管充氣般，輕柔地撐開狹窄段。緊接著，特製的生物膠順著導管流出，精準封堵住異常交通支 —— 這一步差之毫厘就可能誤傷正常血管，申剛的手穩如磐石，整個過程僅用了 28 分鐘。
兩周後的第二次手術，他又通過動脈介入，用微彈簧圈栓塞了過度增生的小動脈。術後第二天，阿爾麗試著動了動腿，突然驚喜地喊：「媽媽，不疼了！」
出院那天，京都兒童醫院的院子裡開滿了月季。阿爾麗穿著新裙子，小心翼翼地邁出腳步，先是慢慢走，接著小跑起來，裙擺揚起的弧度裡，藏著失而復得的自由。申剛拿著捲尺量她的腿圍：「比入院時細了 4 厘米，再堅持康復訓練，明年就能去草原騎馬了。」
回國前，阿爾麗的父親捧著蒙古國傳統的藍哈達，非要給申剛繫在脖子上：「我們帶孩子跑了四個國家，花光了所有積蓄，是你們讓她重新站起來。」申剛笑著擺擺手，讓助手把詳細的康復計劃翻譯成蒙語，連同遠程隨訪的二維碼一起塞進信封：「有問題隨時聯繫，我們的線上診室 24 小時都在。」
如今的阿爾麗，每週都會給京都兒童醫院的醫護人員發視頻 —— 視頻裡，她在草原上追著羊群跑，右膝的疤痕淡成了淺淺的細線。這個曾經被輪椅困住的女孩不會知道，她的病例已成為國際兒童脈管畸形診療的典型案例，而京都兒童醫院的國際化診療體系，正讓越來越多像她一樣的跨國患者，在跨越國界的求醫路上，找到最終的答案。
就像申剛常對團隊說的：「兒童血管裡流淌的，不僅是血液，更是一個家庭的希望。我們多一分精準，孩子就多一分未來。」
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