2019 年 5 月 8 日，對患有維斯科特 - 奧爾德里奇綜合症（Wiskott-Aldrich Syndrome，簡稱 WAS）的 郭晓澤而言，這一天不只是他出生後的第 100 天，更是一個深刻的重生時刻，一個將永遠鐫刻在他生 命歷程中的轉折點。WAS 是一種極為罕見的 X 染色體連鎖隱性遺傳性免疫缺陷疾病，發病率約為每 10 萬至 100 萬人中出現 1 例。由於基因突變，患者的免疫系統遭到嚴重破壞，極易反覆感染、出血，並 患上自身免疫性疾病。
晓澤的壯烈戰鬥，在他僅出生 28 天時就拉開了帷幕。當其他新生兒還在母親溫暖的懷抱中安然入睡， 尋求慰藉與溫暖時，晓澤卻被迫陷入了無休無止的醫療程序漩渦。無盡的靜脈穿刺、骨髓活檢，以及 醫療器械冰冷、無情的接觸，成了他每日的常態。研究顯示，平均而言，WAS 患者在確診前通常要經 歷 3 至 6 次嚴重感染。晓澤被送往醫院時，他的血氧飽和度暴跌至危險的 85% 以下，血小板計數更是 急劇下降到危急的 15×10/yL，與正常的 100 - 300×10/yL 範圍相差甚遠，在生死邊緣搖搖欲墜。
「作為母親，無法為孩子擋下這些痛苦，我的靈魂都在泣血。」晓澤的母親哽咽著說，語氣中充滿愧 疚與絕望，「看著他瘦骨嶙峋的身軀，聽著他虛弱、無聲的哭泣，那種無能為力的感覺幾乎將我吞噬 。」為了支付高昂的醫療費用，一家人不得不四處借貸，同時還要承受外界令人沮喪的放棄勸說。但 晓澤的父母意志堅定，毫不動搖。「我們把他帶到這個世界，就有責任拼盡全力為他爭取活下去的機 會。」母親語氣堅決地說道。
當他們聽聞北京京都兒童醫院著名的孫媛主任時，希望的曙光終於破雲而出。孫媛主任帶領的血液腫 瘤團隊成績斐然，成功完成超過一千例造血幹細胞移植手術。他們開創性的單倍型相合造血幹細胞移 植技術，更是將 WAS 患者的治癒成功率大幅提升至 85% 以上。
晓澤入院時情況危急，因嚴重感染飽受高燒、呼吸困難和極不穩定生命體徵的折磨。在孫媛主任悉心 照料下，透過全面的治療方案，包括抗感染療法和免疫調節，晓澤的病情逐漸得到控制。2019 年 3 月 ，晓澤接受了由父親提供幹細胞的單倍型相合造血幹細胞移植手術。手術後，排斥反應和感染的陰影 如影隨形，但醫護團隊憑藉日夜不輟的監護和精準的治療措施，成功引導晓澤渡過這些危及生命的難關。
晓澤的蛻變堪稱奇蹟。從原本虛弱的 6.6 磅，增重至健康的 12 磅；從徘徊在死亡邊緣，到生命體徵趨 於穩定，每一個微小的進步，都讓他的父母和醫護人員欣喜若狂。如今，晓澤在病房裡快樂地咯咯笑 著，圓潤的臉頰洋溢著勃勃生機。「北京京都兒童醫院給了我們希望，讓我們重新擁有完整的家庭。 」晓澤的父母眼含熱淚地說，「這裡的每一位醫護人員都把我們的孩子當成自己的孩子，用專業和愛 心，將他從病魔手中搶了回來。」 這個「百日里程碑」，不僅是晓澤頑強生命力的見證，更是醫學科學與無私大愛交織，如何重寫生命 篇章、創造奇蹟的有力證明。
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